Всегда очень сложно наблюдать как болеют дети. А что делать, когда болезнь неизлечима? Это невыносимая реальность, с которой сталкиваются многие семьи.
И мы хотим, чтобы эти семьи знали: они не одни в своей беде, и их проблемы не остаются незамеченными. Поэтому Благотворительный фонд поддержки семьи «Мои друзья» приглашает Вас стать частью нашего нового проекта «Не в центре внимания».
Цель проекта: акцентировать внимание на проблемах и чувствах тех, кто переживает тяжелейшие моменты — на людях, которые столкнулись с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Мы стремимся разрушить стереотипы, связанные с помощью тем, кого пока невозможно вылечить, и подчеркнуть важность милосердия и поддержки в самые трудные времена.
Проект направлен на комплексный подход к проблеме. Мы оказываем как адресную помощь в оплате необходимых реабилитаций, технических средств реабилитации и т.д., так и стараемся помочь семьям в покрытии самых острых нужд большинства их них. Многие дети с неизлечимыми генетическими заболеваниями (например, таким как синдром Лея) с течением болезни утрачивают возможность самостоятельно питаться, поэтому им требуется специализированное питание, а также современные гастростомические и трахеостомические трубки для приема пищи. Важно, чтобы питание было подобрано индивидуально, так как часто у малышей бывает непереносимость каких-то отдельных компонентов. Трубки необходимо регулярно обновлять, поскольку любая инфекция может усугубить ситуацию и спровоцировать откат.
Родители ежедневно прикладывают титанические усилия для того, чтобы их болеющему ребенку стало легче. Каждый человек, вне зависимости от состояния здоровья, заслуживает счастья и положительных эмоций. Наша цель — смягчить страдания и улучшить качество жизни подопечных. И речь идет не только о самих детях, но и об их родителях. Наш фонд предлагает родителям особенных детей индивидуальные психологические консультации с профессиональным психологом, чтобы помочь семье справиться с нагрузкой и действовать в сложившейся ситуации максимально эффективно. Стоимость индивидуальной работы с психологами сейчас достаточно высока, и далеко не все могут себе позволить такие траты, особенно, когда на руках болеющий ребенок. Поэтому мы считаем необходимым поддержать родителей и в этом направлении.
Анн-Дофин Жюллиан в своей книге «Два маленьких шага по мокрому песку» пишет: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней». Вдохновляясь этой фразой, мы будем стараться сделать максимум для того, чтобы у семей оставалось больше времени и ресурсов для общения, радости и памятных моментов, решая хотя бы часть их бытовых вопросов. Мы не сомневаемся, что Вы не останетесь в стороне, и вместе мы подарим людям веру в лучшее.
