Отчёты “Не в центре внимания”

В начале года мы познакомились с пятилетней очаровательной девочкой Машей из Екатеринбурга. С рождения Маша имеет паллиативный статус и диагнозы: неизлечимый синдром Ли, центральный тетрапарез, зависимость от аппарата ИВЛ. До пяти лет девочка жила дома, питалась через зонд, имела зрение и слух, но не держала голову. В феврале 2024 года Маша впала в сопор (сильное угнетение сознания и патологический сон), попала на аппарат ИВЛ, не смогла оправиться и осталась в хосписе в тяжёлом состоянии. Мама … Читать дальше

Вертикализатор поможет улучшить работу внутренних органов, сердца и сосудов, снизить спастичность и укрепить суставы. Хорошие новости от проекта «Не в центре внимания». Сегодня мы вспоминаем историю Алии Хамитовой, девочки из Нижнекамска, в свои 12 лет преодолевающей испытания, которые многим из нас трудно даже представить. Алия с рождения борется с синдромом Ли, ДЦП и другими тяжёлыми заболеваниями, оставаясь доброй, сильной и целеустремлённой девочкой. Она любит рисовать на воде в технике Эбру, создавать … Читать дальше

У Маши теперь есть ходунки, кресло для купания и запас питания. Весной этого года мы познакомились с улыбчивой жизнерадостной девочкой Машей. Машеньке скоро исполнится пять лет. И у безобидного ребёнка уже есть личный враг. Это синдром Лея — генетический недуг, который неотступно следует за Машей и постепенно «отключает» отдельные функции организма. Заболевание, к сожалению, неизлечимое. Но Маша живёт и радуется этому миру. Мы решили помочь Маше и её семье. Родители … Читать дальше