Отчёты “Не в центре внимания”

Дарьяна побывала у моря и обрела новые навыки. У нас хорошие новости от проекта «Не в центре внимания», где мы с вами помогаем неизлечимо больным детям. Осенью прошлого года вы помогли собрать средства для оплаты курса реабилитации Дарьяны Фоминой из Ульяновской области. У Дарьяны синдром Ли, и только мужество и забота родителей позволили девочке к 11 годам добиться значительных успехов в развитии. Она учится подниматься на ноги с опорой, пытается общаться. Благодаря вашей поддержке … Читать дальше

Весной этого года к нам обратилась Татьяна Серова, мама двоих дочерей, одна из которых, Вероника, многие годы борется с редким и тяжёлым генетическим заболеванием — болезнью Ниманна-Пика. Неизлечимое наследственное заболевание разрушает нервную систему и мышцы девушки. Сейчас Ника полностью зависит от помощи близких — она не может даже сидеть без поддержки, а из-за прогрессирующей слабости мышц у неё развился сколиоз 4 степени. Операции при её диагнозе противопоказаны. Веронике … Читать дальше

В начале года мы познакомились с пятилетней очаровательной девочкой Машей из Екатеринбурга. С рождения Маша имеет паллиативный статус и диагнозы: неизлечимый синдром Ли, центральный тетрапарез, зависимость от аппарата ИВЛ. До пяти лет девочка жила дома, питалась через зонд, имела зрение и слух, но не держала голову. В феврале 2024 года Маша впала в сопор (сильное угнетение сознания и патологический сон), попала на аппарат ИВЛ, не смогла оправиться и осталась в хосписе в тяжёлом состоянии. Мама … Читать дальше

Вертикализатор поможет улучшить работу внутренних органов, сердца и сосудов, снизить спастичность и укрепить суставы. Хорошие новости от проекта «Не в центре внимания». Сегодня мы вспоминаем историю Алии Хамитовой, девочки из Нижнекамска, в свои 12 лет преодолевающей испытания, которые многим из нас трудно даже представить. Алия с рождения борется с синдромом Ли, ДЦП и другими тяжёлыми заболеваниями, оставаясь доброй, сильной и целеустремлённой девочкой. Она любит рисовать на воде в технике Эбру, создавать … Читать дальше

У Маши теперь есть ходунки, кресло для купания и запас питания. Весной этого года мы познакомились с улыбчивой жизнерадостной девочкой Машей. Машеньке скоро исполнится пять лет. И у безобидного ребёнка уже есть личный враг. Это синдром Лея — генетический недуг, который неотступно следует за Машей и постепенно «отключает» отдельные функции организма. Заболевание, к сожалению, неизлечимое. Но Маша живёт и радуется этому миру. Мы решили помочь Маше и её семье. Родители … Читать дальше