Маша Романенко

Друзья, благодаря неравнодушным людям сбор закрылся! Вы можете помочь другим подопечным фонда здесь: https://my-friends.ru/#mopomoch

Маше 19 лет. Первые признаки болезни появились, когда ей было всего два года: она стала часто падать, неуверенно двигалась, медленно говорила. После многочисленных обследований врачи поставили диагноз — атаксия-телеангиэктазия, синдром Луи-Бар. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание, которое поражает нервную систему, лишает координации и неумолимо ослабляет иммунитет.

Сейчас Маша передвигается только с чужой помощью, или на инвалидной коляске. С каждым годом её тело слушается всё хуже, девушке сложно держать предметы, писать, самостоятельно принимать пищу. Особенно больно терять то, что любишь: из-за ухудшения мелкой моторики девушка больше не может заниматься любимым рисованием.

До 18 лет Маша проходила реабилитацию в центре Шамарина, где применяют современные, во многом уникальные методы. Эти курсы помогали сохранить то, что ещё можно удержать. Основные цели лечения: замедлить прогрессирование болезни, улучшить качество жизни и сохранить имеющиеся двигательные возможности.

Маша не сдаётся, она слушает аудиокниги, мечтает снова взять в руки карандаш и, несмотря на редкие выходы из дома, сохраняет удивительный оптимизм. Eё поддерживают мама и старший брат, которые делают всё возможное для улучшения состояния Маши. Но без специализированной помощи болезнь будет прогрессировать необратимо, а семья уже исчерпала свои возможности, оплачивая предыдущие курсы реабилитации.

Фонд «Мои друзья» в рамках проекта «Не в центре внимания» открывает сбор 252 600 рублей на оплату курса реабилитации для Маши Романенко. Ваша помощь подарит девушке драгоценное время, в котором она сможет рисовать, держать ложку, чувствовать контроль над собственным телом. Нет возможности вылечить Машу, но есть возможность замедлить ход болезни и сохранить комфорт, радость и надежду.