Маша Клюева

Друзья, благодаря неравнодушным людям сбор закрылся! Вы можете помочь другим подопечным фонда здесь: https://my-friends.ru/#pomoch

Мы хотим познакомить вас с нашей подопечной Машенькой Клюевой из подмосковного Домодедово.

Малышка родилась 13 февраля 2020 года в полной, любящей семье — мама, папа и старший брат Данечка с нетерпением ждали её появления на свет. «Крепкая, здоровая, но чуть-чуть недовольная дочка Машенька. Сначала было всё достаточно стандартно — она, как все дети, капризничала, кушала, улыбалась, правда немного, но потом стали заметны небольшие отставания в развитии… Массажистка сказала, что она очень слаба для своего возраста, мы стали ходить по врачам, и нам никто не мог ничего сказать — что с Машей… и вот, в июле, Машу положили в больницу, где штатный генетик направил нас на генетический анализ, усмотрев в Маше какие-то отклонения. И пришёл страшный диагноз — Синдром Лея», — рассказал Фонду «Мои друзья» папа Машеньки Николай.

Синдром Лея — это редкий наследственный синдром, при котором в ЦНС появляются некротические образования, которые постепенно «отключают» отдельные функции организма. Как ни больно это признавать, но на сегодняшний день наука не способна вылечить это заболевание, и в течение 7 лет после его обнаружения у пациентов наступает летальный исход.

Родители Машеньки делают всё от них зависящее, чтобы облегчить состояние девочки, поддерживают и стараются помочь ей.

Маша нуждается в специализированном питании, так как питается через гастростому специально разработанной смесью, из расчёта 5 бутылочек в сутки, а это 2500 рублей в день. Чтобы облегчить ежедневный уход, Маше нужны ходунки и кресло для купания. К сожалению, малышка утеряла способность контролировать желание сходить в туалет, поэтому ей также необходимы подгузники-трусики, ведь в месяц они также расходуются в большом количестве.

Ежемесячно на все эти нужды семья Клюевых тратит от 135 тысяч рублей. Родителям с каждым месяцем всё тяжелее собирать необходимую сумму — заботиться нужно и о стершем сыне, который в этом году пойдёт в первый класс.

Друзья, чтобы поддержать семью Клюевых мы открываем сбор на 429 600 рублей — на эти средства мы закупим для Машеньки всё необходимое. Пусть время, которое эта семья может провести вместе, будет максимально комфортным для Маши и её близких!