Александр Скрипелев

Друзья, благодаря неравнодушным людям сбор закрылся! Вы можете помочь другим подопечным фонда здесь: https://my-friends.ru/#pomoch

Саша родился и рос нормальным здоровым парнем. Но в возрасте 11-12 лет у мальчика внезапно произошло резкое ухудшение почерка, походки, речи. Врачи констатировали дегенеративное заболевание головного мозга на фоне нарушения обмена веществ в организме — болезнь Галлервордена-Шпатца, вызывающую синдром паркинсонизма, тетрапарез, атрофию зрительных нервов.

Саша с трудом передвигался сам, часто падал. Но несмотря на болезнь смог окончить колледж на дневном обучении. То, что это произошло — во многом заслуга его мамы Ирины: самоотверженная женщина почти ежедневно дежурила рядом, чтобы при необходимости сразу прийти на помощь сыну. И вместе они справились!

Но потом проявления заболевания усилились. Саша перенес две операции и уже более трех лет может передвигаться только в коляске. Болезнь до сих пор не до конца изучена, и пока лекарства от нее в мире не существует. Идёт разработка экспериментального препарата, но на клинические испытания уйдут годы. Мама и Саша верят, что когда-нибудь этот препарат станет доступен в родном городе, а пока единственное, что может помочь Саше — это как можно более частые курсы реабилитации на каждый из приобретенных синдромов.

Мама возила сына на такси в бассейн, где Саша старался разработать ногу после операции, на рисование и занятия лечебной физкультурой. Пандемия внесла печальные коррективы в процесс — тогда Саша оказался практически закрыт в четырех стенах. Но и дома мама находила ему занятия — тренировки для рук, ног, учила с ним стихи, лепила. Очень печально, что такие люди часто остаются один на один с болезнью.

Сейчас снова вернулась возможность посещать выездные реабилитации, и Сашу уже ждут на занятиях в специализированном лечебном центре в Санкт-Петербурге. Очень важно возобновить занятия со специалистами после долгого перерыва, но сумма за курс неподъемна для семьи из Орла.

Мы можем помочь Саше удержать его состояние и помочь им с мамой выиграть битву с болезнью!