Святослав Жильнио

Святослав родился в срок, но уже в месяц попал в реанимацию с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Славина мама выполняла всё строго, надеялась, что проблема позади. Но в пять месяцев у Славы начались приступы эпилепсии. «Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их было тысячи» — делится с нами мама. Противосудорожные препараты купировали приступы, но угроза эпилепсии сохранялась и не давала приступить к полноценной реабилитации. Тем не менее Святослав сам пошёл, заговорил, развивался и радовал маму.

В три года приступы вернулись с новой силой и частотой — до 60 раз в сутки. Лекарства уже не помогали. В эти моменты Святослав резко терял сознание и падал на пол, неоднократно получал травмы, переломы. Каждый такой приступ убивал клетки головного мозга. Врачи в Приморье, откуда Святослав родом, уже не могли ничем помочь, и мама полетела с сыном в Москву. Здесь Святославу диагностировали редкое заболевание сосудов головного мозга «Мойя-Мойя» и предрекли повторные инсульты и регулярные приступы. Мама нашла единственный в мире госпиталь, где помогают детям с таким заболеванием, — в Швейцарии, и с помощью благотворительного фонда Святослав прошёл там полное обследование. Швейцарские врачи не нашли подтверждений диагнозу «Мойя-Мойя» и рекомендовали Святославу хирургическую операцию на головном мозге по рассечению мозолистого тела для купирования приступов. С этим заключением мама со Святославом вернулись домой в Приморье.

Два года назад Святославу сделали операцию. Она длилась 10 часов, после мальчик был в коме двое суток. Святослава выписали на 7 сутки несмотря на то, что он всё еще был очень слаб. И через неделю снова попал в больницу. На 4 месяца Святослав задержался в Москве, переезжая из больницы в больницу. В итоге его прямо из приёмного покоя сразу положили в реанимацию инфекционного отделения: настолько угрожающим было состояние. Из-за отёка мозга Святослав не мог даже открыть глаза. Шов загноился, начался сепсис — заражение крови.
Здесь Святославу провели вторую операцию — очистили шов, остановили абсцесс и сепсис. Через месяц на третьей операции установили шунт для оттока ликвора. Когда мама с сыном наконец оказались дома, они не предполагали, к каким последствиям всё это привело. В тот момент речь шла о спасении жизни, всё остальное было неважно.
Когда после всего пережитого Святослав начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, обнаружилось, что Святослав полностью ослеп. «Я помню каждое мгновение, — рассказывает мама, — решила порадовать сына и включила ему любимые мультики „Три кота“. Он услышал звук, но не видел картинки на экране — одна чернота. И он закричал… Это был невероятный крик боли, крик гнева, крик непонимания. Сын раскидывал игрушки и не понимал, что происходит». После этого нервного срыва Святослав очень долго не мог прийти в себя…
С тех пор прошло полтора года. Сейчас Святославу уже 8 лет.

Чтобы справиться с последствиями операции, Святославу очень нужны реабилитация и непрерывные занятия с нейропсихологом, логопедом, дефектологом, которые научат его заново ориентироваться в пространстве и принимать этот мир и себя в нем. Но пока Святославу очень страшно и без помощи профессионалов им с мамой не обойтись. Но стоимость реабилитации и занятий с педагогами неподъемна для семьи из Приморья. Их стоимость — 219 800 рублей.

Мы просим вас, совместно с нами, помочь Святославу приспособиться к этому миру!