Цель проекта: Привлечение внимания к проблемам людей, столкнувшихся с неизлечимыми генетическими заболеваниями, разрушение стереотипов о помощи тем, кого невозможно вылечить, и оказание всесторонней поддержки семьям, воспитывающим тяжелобольных детей.
Проект «Не в центре внимания» направлен на комплексную помощь детям с редкими генетическими заболеваниями (такими как синдром Лея и другими) и их семьям. Мы стремимся не только оказывать адресную поддержку, но и окружать подопечных заботой, вниманием и пониманием. Наша задача — дать семьям почувствовать, что они не одни в своей беде, и их проблемы не остаются незамеченными. Мы подходим к каждому случаю индивидуально, учитывая особенности течения болезни и потребности конкретного ребенка.
Направления помощи:
- Медицинское сопровождение и уход:
- Обеспечение специализированным лечебным питанием, подобранным индивидуально с учетом непереносимости компонентов.
- Приобретение современных гастростомических и трахеостомических трубок для детей, утративших возможность самостоятельно питаться, с их регулярным обновлением.
- Закупка технических средств реабилитации, необходимых для ухода и поддержания качества жизни.
- Реабилитация и развитие:
- Оплата курсов реабилитации, направленных на поддержание достигнутого уровня и замедление прогрессирования заболевания.
- Приобретение специализированного оборудования для занятий и ухода.
- Организация занятий с профильными специалистами.
- Психологическая поддержка семей:
- Проведение индивидуальных психологических консультаций для родителей особенных детей с профессиональным психологом. Также помощь могут получить братья, сёстры, и сами дети с особенностями развития и нарушениями здоровья.
- Помощь в преодолении эмоциональной нагрузки и стресса, связанных с ежедневным уходом за тяжелобольным ребенком.
- Создание поддерживающей среды и сообщества семей, столкнувшихся с похожими проблемами.
Анн-Дофин Жюллиан в своей книге «Два маленьких шага по мокрому песку» пишет: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней». Вдохновляясь этой фразой, мы делаем всё возможное, чтобы каждый день ребенка с неизлечимым заболеванием был наполнен теплом, заботой и положительными эмоциями. Родители ежедневно прикладывают титанические усилия для того, чтобы их болеющему ребенку стало легче. Каждый человек, вне зависимости от состояния здоровья, заслуживает счастья.
Почему это важно?
Своевременно замененная гастростомическая трубка — это возможность ребенка получать питание без боли и инфекций. Индивидуально подобранное лечебное питание — это дни без страданий и дискомфорта. А час психологической поддержки для эмоционально истощенной матери — это силы жить дальше и бороться за своего ребенка. Мы не можем обещать исцеления тем, кого пока невозможно вылечить. Но мы можем и будем делать всё, чтобы их жизнь была достойной, а семьи чувствовали нашу поддержку.
Присоединяйтесь!
Вы можете поддержать проект финансово, оформить регулярное пожертвование или предложить свою помощь. Вместе мы подарим семьям веру в лучшее и докажем, что даже те, кто не в центре внимания, всегда могут рассчитывать на нашу поддержку.
