Насте и другим детям с неизлечимыми заболеваниями необходима поддержка психолога

Психолог — это незаменимый человек для Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра. Это тот человек, который может разделить с ребёнком с неизлечимым заболеванием его тревоги, и маленькие радости, пережить с ним важные моменты жизни.

«Занимаемся речью. Но и над логикой, мышлением тоже работаем. А так Настя почти обычная девочка. Если не знаешь про заболевание, непонятно что она делает в нашей службе», — рассказывает Юлия — психолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра. Юля пришла в службу два года назад и сразу начала работать с девочкой.

У десятилетней Насти редкое заболевание — врождённый гиперинсулинизм. Из-за него приходится измерять уровень сахара в крови каждые 30 минут, в первые годы жизни нужно было делать это каждые 15 минут. И если сахар упал — сразу нужно съесть сладкое, иначе будет приступ. «Настя ненавидит сладкое с самого детства. Для неё это горькое лекарство», — рассказывает психолог Юлия.

Когда после родов перерезали пуповину, Настя сразу впала в кому. Врачи не знали, что делать. Здоровая беременность и здоровая, на первый взгляд, малышка. У Насти взяли все возможные анализы и установили врождённый гиперинсулинизм. Лечение — удаление поджедулудочной железы.

Девочке провели две операции, поджелудочную железу удалили. Но чуда не произошло. Сахар по-прежнему скакал, приступы случались снова и снова. Из-за них у девочки пострадал мозг, отсюда задержка в развитии и проблемы с речью — Настя не говорит многие слова, а для каких-то использует свой собственный язык. Мама консультировалось, в том числе у ведущих врачей по Настиной болезни в Англии и в Америке. Сказали, что, к сожалению, операция помогает не всем детям. И теперь основное лечение для Насти — постоянный мониторинг сахара в крови и сладкое под рукой.

«В первые годы жизни Насти было ужасно тяжело. Сейчас тоже не просто. Но тогда мы измеряли сахар 100 раз в сутки. Пришлось поставить гастростому (трубочку в животе, через которую поступало питание). Ведь маленький ребенок не будет есть сахар по команде каждые полчаса. Настя поздно начала ходить. А еще я тогда боялась, что она не пойдет в садик, в школу, не будет как все дети. Найти садик, а потом и школу помогли психологи Детской выездной паллиативной службы», — рассказывает Лана, мама Насти.

Девочка наблюдается в службе пять лет. В случае Насти с самого начала больше всего помогают психологи: поддерживают маму и занимаются с девочкой. Сейчас Настя ходит в специализированную школу и регулярно занимается с Юлей. Болезнь осталась, но сахар скачет уже не так часто. Стало легче его контролировать. Убрали гастростому, так как Настя уже всё понимает и может сама съесть ложку мёда в случае скачка. «Я вижу, как занятия помогают. Как она взрослеет и речь, мышление улучшаются с помощью регулярных занятий. Год назад я сама выбирала чем мы будем заниматься: аппликацией, лепкой, рисованием. А теперь девочка умеет выражать желания, выбирать. С речью тоже всё намного лучше стало», — говорит Юлия психолог службы.

Приход психолога в семью — событие не только для ребенка, но и для его мамы. Есть вопросы, чувства, эмоции, которую переполняют каждую маму ребенка с редким неизлечимым заболеванием. С кем об этом поговорить? Психологи паллиативной службы умеют создать безопасное пространство для такого разговора. С ними можно быть абсолютно откровенной. И подчас для мамы, уставшей от ежедневной рутины и переполненной отчаянием, такой разговор становится настоящим спасением.

Для Насти каждое занятие дает возможность сохранить и развить те навыки, которые у нее есть. Кроме Насти, помощь психолога необходима и другим детям с неизлечимыми заболеваниями. Сейчас в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра 15 детей, постоянно нуждающихся в квалифицированной помощи психолога. Собрав 446 075 рублей, мы можем обеспечить 6 месяцев психологической помощи детям, которым так необходима поддержка.

---

Помочь можно любым удобным для Вас способом:

• заполнить форму в начале страницы и произвести разовый платёж
• заполнить форму в начале страницы и подписаться на ежемесячное пожертвование (после закрытия этого сбора получаемые средства будут перечисляться другим подопечным Фонда)
• отправить SMS на короткий номер 7715 с текстом ДРУЗЬЯ, [пробел], сумма пожертвования. Например, «ДРУЗЬЯ 500» (не действует для абонентов Теле-2)
• через систему быстрых платежей
• произвести перевод на расчетный счет Фонда (реквизиты)